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『癌だったらよかったのに。』

あまりにも過激な言葉。
癌で苦しんでおられる方、ご家族が聞いたら『何と言う事を。』とお叱りを受けるだろう。

認知症も癌も現在の医学ではまだまだ克服することの出来ない難病。
どちらの方がいいなんてこと、言えないのはわかってる。

でも、家族の大黒柱、夫を、子供達の父親を認知症に奪われた私は、

認知症じゃなくて、癌だったらよかったのにという想いをずっと心の隅に隠して持っている。

初めて家族の会へ行った時、先輩方の
『すぐに命に係わる病気でなくて良かった。』という言葉を素直に受け入れられなかった。

たとえ命に係わる病気でも、もし、認知症で無く他の病いだったら、夫は自分の意志を持って病気と闘うことができただろう。
病気に向かう夫の姿を見て、私達家族は応援し、支え、共に病気と闘うことができただろう。
でも、認知症になった夫はいつしか自分が病気であるということを忘れ表立った目に見える闘いを放棄した。

これは病気の夫、父親を支える私達家族にとっては由々しき事態であった。
病気の当事者に病識がない・・・
病気のフォローをしようとしても、本人は病気と思っていないので疎まれる。
大黒柱を失い、生活の不安をかかえたまま、私たち家族は何処へ向かって行けばよいのか・・
病気の夫、父親をどう扱ったらよいのか、家族は手探りの毎日だった。

初期の頃、夫は病気を穏やかに受け入れた。
病気の診断を受けて、彼は病気になった苦しみ、心の痛みを家族に見せることはなかった。
彼は、彼にまだ力が残っているうちも静かに座って時間を過ごした。
家族は彼の苦しみを思い測ったけれど、彼とその苦しみを共有したと感じることはなく、
私達家族は夫を見守っていた。

診断直後の混乱、不安、恐怖、あきらめ、私達家族はずっと夫の病気をいつも抱えて暮らしてきた。
でも、当事者である認知症の夫は家族の闘いの輪の中からいつの間にか消えてしまった。


夫が若年性アルツハイマーと診断を受けてまる7年が経った。
ひとつ後悔していることがある。
私達家族は、夫が自分の病気をどう受け止めたのか、彼の言葉を聞く機会を失ってしまった。

病気の診断を受けてしばらく経った頃、夫は会社を辞めた。
会社に出す辞表を作成する時、夫は何度も何度も書き直した。
書き損じた夫の『辞表』は床に散らばり、それを見た息子は

  『親父、会社辞めるの?』
 
そっと私に尋ねた。

子供達には夫の病気についてまだ知らせていない頃だった。

診断を受けて私は子供達にどう告げようか、迷った。
息子にだけは話そうかと思ったけれど、いずれはわかること、できるだけなんでもないいつもの暮らしを続けたくて、先延ばしにしていた。
でも会社を辞めると決めた時に、
夫に子供達に夫の口から病気のこと、会社を辞めることを話して欲しいと頼んだ。
夫は承諾をしてくれたけれど、
結局、私の願いは果たされることはなかった。

しかたがなかったのだ。
病気になったのは夫、
私や子供達より本人のショック、苦しみの方が大きいに決まってる。
彼だって、子供達にちゃんと話そうと思ったはず。
でも、
きっともう、あの時、彼には力が残ってなかったのだ。
彼だって、どうしていいのかわからなかったのかもしれない。

『しかたがなかったのだ。』

私は自分に言い聞かせて来たけれど、ずっとこの事は心の中でわだかまっている。


あの時、もっと強く夫に言って、夫の病気について話す機会を持つべきだった。
今になると思う。
それをしなかった事によって、夫も子供達も私も、突然私達を襲った病気についての思いに蓋をして、来てしまったと思う。

もし、夫の病気が認知症じゃなかったら、もっと別の病気だったら、私達家族は4人一致団結して病気に立ち向かえただろう。

二人の子供は夫の世話をし、私を手伝ってくれる。
でも、

息子は、『俺には父親は居ないと思っている。』

娘、『お父さんの元気な時の姿がもう思い出せないの。』

これも彼ら二人の偽らざる言葉。

父親はすでに自分達を認めていないかもしれない。
それでも迷子の父親を助け出し、食事の世話をし、排泄の介助をする。
子供達は父親の病気と闘い、父親は病気に身を任せる・・・・
それが認知症という病なのだとわかっていても、どうにも苦しくつらい。

たとえ、命に係わる病気でも、

  病気と闘う夫と時間を過ごしたかった。



  と、思 う の だ。

    け れ ど ・ ・ ・ ・  。


認知症家族の思い | コメント(9) | トラックバック(0)
コメント
No title
お気持ちすごくわかります。
私もまだ初期症状である夫に病識があるうちにやっておいてもらいたいことがたくさんあります。
例えば膨大な蔵書やコレクションのカメラの整理、子供や友人たちへの遺言。
自分の思いを今のうちに言っておかなくていいの?
やりのこしたことはないのかしら?
でも彼は毎日家で読書と犬の散歩をするだけ、そうしているうちにだんだん出来ないことが増えてきました。
 そういう病気なんだからしかたがないんだと思うようにしています。
私から夫に「あなたはもう少しで病識がなくなるのだから、今の内に・・・」と言い出すことはできません。
非常に混乱して怒り出すと思います。
でも私も後からきっとnobiさんと同じような悔しい思いをすると思います。
No title
我が家にも夫の『老後の楽しみ』だったはずの訳分からない物が一部屋を占領しています。
夫はコンピューターが趣味だったので、PC本体、周辺機器、ソフト、CD・・
LPレコード、本、

でも、目の前に居る人が大切にしている、していた物を捨てるのも忍びなく・・
夫のプライバシーにかかわる物もあるだろうし。
まったくやっかいです。

病気にエネルギーを吸い取られるな~といつも思います。
自分はなんとか健康でいなくてはと、思う毎日です。

ルッコラさんもお体大切になさってくださいね。
No title
癌だったらよかったのに、よくわかります。
病気は違いますが、人から同情される病気だったら、手や足がない障害だったらって、娘の障害に思う事があります。家族より障害を持つ娘の方がかわいそうなのに。理解されない病気ゆえ、○○だったら良かったのにと、発病以来15年たった今も思います。
お久しぶりです nobiさんの 言いたいこと 本当に同感です。どんな病気も大変だと (本人も家族も)思います。しかし 本人の感情や思いが 無くなってしまう 伝えられない認知症 家族は 辛いです。 妻は肉親でないけど 深いかかわりがあるぶん 悲しみが違うんです…
私も 癌のほうがマシと つぶやいた時があります

まだ 病に闘い始めたばかりですが
認知症の主人をみていて
恐れが 感じないようです

癌だったら 主人哀しくて辛くて 心が死ぬでしょうと 思いました
うちは 身体も麻痺が進むので
認知症でなかったら 耐えられないとも 思いました。

私自身は大変な介護になるし 最後記憶も わからなくなるのかと 思うと淋しいけど 主人には よかったのかな?
やりたいこと沢山あるけど なかなか 出来ないね 現実ゎ(^_^;)
No title
私は認知症の父がいます。
息子さん、娘さん同様に、元気な父の姿はもう思い出せませんし、すっかり呆けてしまい排泄にも失敗する姿を目の前にすると自分の親なんだとも思えません。
私は結婚して実家を出ていますが、産休育休中の今、介護をする母と妹が心配で娘を連れて実家に通う毎日です。
日々成長し、かわいい盛りの娘。
対照的な父の姿。
父が認知症じゃなかったらどんなに幸せな育児休暇なんだろうと思わずにいられません。父が認知症じゃなくて、癌だったらと考えずにはいられません。
自分達のような家族がもっと救われるような制度、早く整備して欲しいです。
初めまして♪
旦那が、若年性アルツハイマー型認知症と診断されてから2年、毎日思っていた言葉を見つけて、ついコメントさせていただきました(*^^*)

旦那の謎の行動、子育て、生計の不安…の毎日…
解決法のある病気だったら、どんなに楽だろうと。

現実を受け止めないといけませんね(笑)
No title
よすこさん、初めまして、

文面からお察しするにまだよすこさんもご主人もお若くてこの病気と対峙してらっしゃるのですね。

老齢期の認知症はまだあきらめもつきますが、働き盛りの認知症は経済的にも精神的にもつらく本人,家族には重い負担です。

私も夫の謎の行動はずいぶん振り回されましたが、『夫は病気なんだ、病気のせいなんだ、』って認められた時、少しだけ楽になりました。
でもずいぶんの月日がかかりました。

簡単な道ではありませんが、どうぞ無理のないように少しでも平和な日々を送られることをお祈りしています。
お返事ありがとうございます♪
現在、旦那42才、私41才で高2、中1、小5の5人家族で頑張っていますww

まだ病気を受け止められない自分と旦那の病気の進行の速さの間で葛藤している毎日です。

最近は、私の子供は4人だ!なんて思いながら過ごすことにしています(笑)

ブログ全部見ました(*^^*)

私も前向きに、元気に頑張ります!
No title
本当にまだまだ若いご家族ですね。

ご主人を子供のひとりと考えられるなんてすごい!!です。
私はそんな風には考えられませんでした。

公的な支援、援助は受けておられますか?
介護保険、障害年金、住宅ローンの返済免除、生命保険の重度、高度障害特約、など使えるものがあるかもしれません。
この10年間我が家が病状に合わせて使って来た支援を表にまとめたものがあります。
もし良かったらお送りしますので、ブログ横のフォームからメールでお知らせください。
書類添付で送ります。

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