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命に係わる病気

2011/07/27 Wed 14:01

診断を受けてから7年近くが経ち、家族の会に参加させていただくようになってからも5年が過ぎた。
家族の会ではほんとうにたくさんのことを教えていただいた。
初めて参加した時、まだ若年性認知症というものがどんなものか全くわかっていなかった。
これから夫に何が起こるのか、それと共に私たち家族はどうなってしまうのか、見えない未来に不安でいっぱいだった。
そんな中でお会いした家族の会の先輩たちはみんな明るかった。
壮絶な体験をさらっと笑顔で語り、大丈夫、必ず切り抜けられる。
こんな時はこう、あんな時は・・・、
厳しい状況を切り抜けて来た方たちの言葉は重く心に届いた。

今日、ここに至るまで、家族の会と会のみなさんにどれだけ助けられたことか、感謝しても感謝しきれない。


でも、

ひとつだけ、、



納得していないことが私の心の奥底にある。


先輩達の言葉。

『この病気でよかった。すぐに命に係わる病気でなくてよかった。』


まだ夫が初期の頃だったけれど、この言葉に
素直にうなづくことはできなかった。

すぐに命に係わることはない。
確かに。
でもひとつづつ、じわじわと力を失って、現在の医学では決して治癒することはない。

積極的な治療法もなく、夫は家でじっと時が過ぎるのをみているだけ。
50代半ば、働き盛りの男性にとって、なんと残酷な仕打ちだろう。

仕事を辞めた夫は行くところもすることもなかった。
ほんの7年前のことだけれど、夫が初期の頃、今よりもまだまだもっと、若年性認知症の患者は孤立していた。

本を読む。
本の虫だったのに、すぐにストーリーが追えず読めなくなった。

大好きなTVのサッカー観戦も、選手の動きについて行けずあきらめた。

得意だったお皿洗いも、どれを洗って、どれを洗っていないのかわからず、延々、泡と格闘、結局はみじめな敗退。

気を紛らわせようといろいろ誘ってみるけれど、彼にとってはまた新たな『できない事』を発見するだけ。
心がどんどん沈んでいく。
やがて、自分が病気であることも忘れてしまう。
でも、命は続いて行く。



すぐに命に係わるような病気でないことを
この病気で良かったと言えるのか、

私はまだ無理。
まだその境地には至らない。

介護者としてはまだまだひよっこ。
ベテランの介護家族になるには、もう少し時間が必要なようだ。



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